L’esistenza dolorosa (e sottovalutata) degli emicranici



ROMA – Riguarda sei milioni di italiani, l’11% della popolazione, è tre volte più frequente tra le donne, e troppo spesso viene sottovalutata, non diagnosticata e quindi non trattata. Eppure l’emicrania, la forma di cefalea che colpisce metà della testa e che si accompagna spesso a nausea, vomito e sensibilità per suoni e luci, impatta pesantemente sulla vita lavorativa, familiare, sociale e psicologica di chi ne soffre. Che nel 58% dei casi vive infatti nel timore costante di un attacco, che 39 volte su 100 teme che in famiglia lo considerino un peso, e 42 volte su 100 teme di non riuscire far comprendere a capi, colleghi e familiari che il suo mal di testa non è un sintomo di qualcos’altro – ormoni, cervicale, stile di vita…- ma una vera e propria malattia con precise basi biologiche e, in caso di cronicità, di una malattia responsabile di attacchi per oltre 14 al mese.

Vivere con l’emicrania è insomma complicato, oltre che doloroso. “Vivere con l’emicrania” è anche il titolo della ricerca realizzata dal Censis su un campione di 695 pazienti dai 18 ai 65 anni presentata il 26 giugno a Roma. Una vera e propria fotografia della vita che il Censis ha realizzato in collaborazione con le società scientifiche e le associazioni che si occupano diemicrania e il supporto di tre aziende farmaceutiche (Eli Lilly Novartis e Teva, non so se metterle, decidete voi in base a come si fa di solito)

Il mal di testa preferisce le donne. Le donne sono vittime dell’emicrania più degli uomini: tre volte di più, rivela lo studio Censis: 15,8% contro il  5%. E sono sempre loro, le donne, che risentono di più della patologia: definisce infatti “scadente” il proprio stato di salute il 34% delle emicraniche, contro il 15% dei pazienti maschi. Sono le donne infine ad avvertire prima i sintomi: se per la maggioranza dei pazienti l’esordio dell’emicrania avviene intorno ai 22 anni oltre il 42% delle emicraniche fa risalire gli attacchi a prima dei 18.

La tendenza: minimizzare e procrastinare.  A un esordio precoce non corrisponde però una altrettanto precoce diagnosi, che infatti mediamente arriva dopo 7 anni. Ma riflettendo sui dati dello studio si deduce che sono gli stessi pazienti che ritardano il riconoscimento della loro condizione. Il 41.1 % del campione ha dichiarato di avere atteso più di un anno prima di incontrare un medico, e oltre il 20% ne ha spettati 5 di anni. Il 18,8% si è rivolto a un medico nel corso dei primi 12 mesi di sintomatologia e solo un po’ più del 13% si è  rivolto a un dottore non appena ha avvertito i sintomi. Ma perché si aspetta? Per quale ragione si procrastina? Fondamentalmente per una tendenza a minimizzare, e per la difficoltà di intrepretare anche il proprio mal di testa come un pericolo per la salute. Una considerazione che è in linea con un altro dato: solo il 36.7% dei pazienti considera l’emicrania una vera e propria patologia, gli altri la associano a un sintomo: il 16,2 la ascrive a disturbi ormonali, il 12,1 a disturbi oculistici, a patologie dei seni paranasali e alla cervicale, l’8.7 a un disagio psicologico, e l’8,2 a uno stile di vita scorretto.

I farmaci. Quelli sintomatici e di prevenzione. Come si curano i pazienti? Nel caso della terapia sintomatica, cioè degli interventi contro il dolore, ricorrono soprattutto (82,3%) a farmaci analgesici/antiemicranici da prescrizione, in quasi la metà dei casi si tratta di triptani. Il 31,8% utilizza prodotti da banco.
Il 61% dei pazienti si affida invece trattamenti che prevengono gli attacchi nel 71,8% dei casi si tratta di pazienti cronici. I farmaci soggetti a prescrizione vengono ottenuti in gran parte attraverso il Servizio sanitario nazionale, ma solo per il 19,5% in modo totalmente gratuito, mentre per il 42,7% attraverso il pagamento del ticket. Il 37,8% invece ha affrontato i costi completamente  di tasca propria.

I centri cefalee.  Meno di un paziente su tre è seguito da un centro specialistico per il trattamento delle cefalee e solo il 15,4% considera il Centro cefalee come il punto di riferimento, mentre il 55% individua nello specialista il proprio interlocutore, che nel 20% è un neurologo del Servizio sanitario nazionale, nel il 19,7% un neurologo privato, e nel 25,5% il proprio medico di medicina generale.

Sottovalutazione sociale e la sottovalutazione del dolore. Un attacco di emicrania se non viene trattato nel 46% dura dei casi dalle 24 alle 48 ore. Nell’ultimo mese dell’indagine il 44,3% dei pazienti reclutato dal Censis ha contato tra i 6 e i 15 giorni con dolore. Il dolore è l’aspetto più penalizzante per l’80% dei pazienti. Durante un attacco il 69,9% di loro dichiara di non riuscire a fare nulla e il 58% vive nella costante paura del sintomo doloroso. Per quasi il 28% (38,1% nel caso dei cronici) l’emicrania impatta sull’attività professionale, e per il 18% sullo studio. Quasi la totalità, il 90%, denuncia infine il fatto che la malattia è sottovalutata socialmente. 

La solitudine. Ketty Vaccaro, responsabile dell’Area welfare e salute del Censis, nel corso della presentazione del rapporto ha parlato di solitudine del paziente emicranico. “Non viene riconosciuto il bisogno assistenziale dei pazienti – ha detto Vaccaro – per esempio c’è un aiuto pratico da parte dei familiari, ma non un sostegno psicologico. Invece oltre il 48% dei pazienti ha difficoltà psicologiche ad accettare e convivere con la sua situazione, molti pazienti riferiscono del timore di essere considerati esagerati, di non essere creduti, della difficoltà di far comprendere agli altri che la loro è una vera malattia (42%). I pazienti – aggiunge e conclude l’esperta – fanno appello al riconoscimento dell’invalidità che ora non c’è, ora non viene percepita nemmeno l’esistenza di una esigenza assistenziale”.
 


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