Malattie neuromuscolari pediatriche, un centro per trovare nuove cure


RARE e molto invalidanti, le malattie neuromuscolari, come l’Atrofia Muscolare Spinale e le Distrofie Muscolari, “colpiscono oltre 40.000 persone in Italia. Di questi, il 30% sono bambini o adolescenti”. Ma “stiamo vivendo un momento  straordinario nel quale la ricerca sta riscrivendo la storia naturale di patologie caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali”. A spiegarlo è Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO, intervenuto oggi all’inaugurazione del primo istituto per la ricerca in ambito pediatrico sulle malattie neuromuscolari (NeMo Institute of Neuromuscular Research o NINeR), presso la Fondazione Policlinico Gemelli Irccs di Roma.

“Questo momento di svolta per la ricerca sulle malattie neuromuscolari deve trovarci preparati”, spiega Eugenio Mercuri, direttore scientifico del NINeR e direttore dell’Area Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli. Abbiamo nuovi farmaci già disponibili che possono cambiare la vita delle persone, altri che stanno arrivando e altri ancora che sono vicini alla commercializzazione”.

Con oltre 20 sperimentazioni cliniche per patologie neuromuscolari attive, il NINeR amplificherà la possibilità di far parte di network di ricerca scientifica a livello nazionale e internazionale, precisa Mercuri, “offrendo una struttura in grado di recepire anche studi di fase I e le nuove terapie genetiche, che necessitano di infrastrutture adeguate, personale qualificato e una serie certificazioni”. A renderlo possibile anche il sostegno delle associazioni di genitori con bambini affetti da patologia neuromuscolare, intervenuti oggi al taglio del nastro. “Per supportare queste famiglie – conclude Fontana – è necessario garantire lo screening alla nascita e offrire, sin dall’inizio, la giusta consulenza”.
 


“La Repubblica si batterà sempre in difesa della libertà di informazione, per i suoi lettori e per tutti coloro che hanno a cuore i principi della democrazia e della convivenza civile”

Carlo Verdelli
ABBONATI A REPUBBLICA


http://www.repubblica.it/rss/salute/rss2.0.xml

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *