Sclerosi multipla: la maternità è sicura, ma se ne parla ancora poco


UNA SPADA di Damocle sul futuro. Quando si riceve la notizia di essere malati di sclerosi multipla, una malattia che colpisce il sistema nervoso e può portare a disabilità anche grave, inevitabilmente si rimette in discussione tutta la propria vita. Si tratta di persone giovani – in media la diagnosi arriva fra i 20 e i 40 anni – che devono guardare con una nuova consapevolezza agli anni che verranno. Lo dimostrano i dati di una survey presentati nell’ambito del 35° congresso Ectrims, che vede riuniti i principali neurologi europei che si occupano di questa malattia, in corso a Stoccolma. L’indagine ha coinvolto pazienti di Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti ed è stata coordinata da Luigi Lavorgna, neurologo dell’Università degli studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, che ha presentato i risultati al congresso: “Circa il 50% delle persone ha risposto che la diagnosi ha avuto un impatto sulla volontà di diventare genitori. Un dato allarmante soprattutto perché oggi la scienza ci dice che la gravidanza non ha conseguenze sulla fertilità e che le terapie possono essere gestite in modo da non avere ripercussioni sul feto”.

Una conferma che arriva dall’analisi dei registri di malattia dei Paesi scandinavi presentati al congresso: l’esposizione a interferone beta, una delle prime terapie a cui vengono sottoposti i pazienti in uso ormai da oltre 20 anni, prima e durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa per età gestazionale alla nascita. I risultati si basano sui dati dei registri sanitari finlandesi e svedesi raccolti tra il 1996 e il 2014. “Sono risultati che confermano quello che abbiamo visto in questi anni sulle nostre pazienti che non avevano pianificato la gravidanza e che quindi hanno continuato a prendere i farmaci fino a quando non hanno scoperto di essere incinta”, spiega Eleonora Cocco, professore associato di Neurologia all’Università di Cagliari. I dati riguardano un gruppo nutrito di donne e si riferiscono a un arco di tempo lungo: sono quindi considerati molto attendibili, tanto che le aziende che producono questi farmaci a breve presenteranno alle autorità regolatorie domanda per inserire queste indicazioni di sicurezza nelle indicazioni dei farmaci.

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A ognuno la sua cura

Non tutte le pazienti, però, assumono interferone. Nei casi in cui la malattia è più attiva si fa ricorso a trattamenti più potenti, che agiscono in maniera diretta sul sistema immunitario. “In questo caso è necessario parlare con la coppia e decidere quale sia la strada migliore”, dice ancora Cocco, che è e Responsabile del Centro SM regionale all’Ospedale Binaghi dove la sua equipe – tutta al femminile – organizza incontri dedicati proprio a questa problematica. I dati, anche in questo caso, dicono che si può fare: è importante però cercare di pianificare la gravidanza e assicurarsi che ci siano una buona rete di supporto intorno alla famiglia.

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Maggiori informazioni

“E’ fondamentale che questo discorso sia affrontato dal neurologo e che coinvolga anche il partner. È un percorso che va condiviso”. Qui sta la difficoltà maggiore, come è emerso anche dal Patient Forum Group organizzato nell’ambito del congresso da Merck Serono. “Abbiamo condotto diverse indagini da cui è apparso evidente che i pazienti vogliono maggiori indicazioni su questi temi e trovano spesso difficoltà a parlare con il proprio medico”, ha detto Amanda Montague, vice presidente della Multiple Sclerosis Association of America (MSAA). D’altronde anche l’indagine presentata dal gruppo di Napoli testimonia proprio questo bisogno di condivisione e anche che il neurologo rimane la figura di riferimento: il 40% degli intervistati dice di averne parlato con lo specialista. “Una spinta in più per noi medici a essere vicini ai nostri pazienti anche su questo fronte, così importante per chi deve convivere con una malattia cronica degenerativa che colpisce nel pieno della vita”, conclude Lavorgna.
 

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Carlo Verdelli
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