Un padre e un figlio, così Carofiglio racconta l’epilessia


SDOGANARE l’epilessia dallo stigma e dal tabù, per sconfiggere i pregiudizi che pesano sulla qualità di vita dei pazienti, con un messaggio molto chiaro: l’epilessia si può gestire, bisogna solo sapere come farlo nel modo giusto. È questo l’obiettivo del progetto “Ere – gli epilettologi raccontano le epilessie”, la prima ricerca italiana di medicina narrativa multicentrica, focalizzata sulle esperienze di cura dell’epilessia, presentato in occasione del Congresso della Lega Italiana Contro l’Epilessia (Lice), in programma in questi giorni a Roma. Oltre 90 storie che raccontano la malattia, attraverso la “penna” dei medici: ben 25 epilettologi di tutta Italia, infatti, hanno dato voce al vissuto della malattia e alle storie dei pazienti, alle loro paure e alla scelta delle cure. E fra le novità anche il libro di Gianrico Carofiglio che parla della malattia (Le tre del mattino, Einaudi) raccontando la storia di un giovane paziente.

I racconti

“Le narrazioni scritte dai professionisti sono ricche, vere, colme di elementi concreti su cui basarsi per migliorare la qualità dei supporti, e quindi della vita con l’epilessia”, spiega Oriano Mecarelli, presidente della Lice. Diversi gli aspetti ancora spesso taciuti, sui quali si dovrebbe lavorare di più: più di una persona su due con epilessia raccontata dai medici trascorre una vita ‘immobile’, passando le sue giornate a casa, così come oltre il 60% dei loro famigliari e caregiver conducono una vita di autoreclusione e solitudine. Un altro punto emerso dal progetto riguarda il tema del lavoro: più della metà dei pazienti non lavora, ha serie difficoltà nell’inserimento lavorativo, o a mantenere l’occupazione. Senza contare inoltre gli aspetti emotivi e psicologici della malattia – spesso è la paura l’emozione dominante – che si ripercuotono sul vissuto quotidiano dei pazienti. Una realtà che potrebbe interessare un’ampia fetta della popolazione: in Italia infatti sono circa 600mila le persone con epilessia, e ogni anno si contano 36mila nuovi casi.
 
Per questo motivo il percorso di questo progetto – realizzato dall’Area Sanità e Salute della Fondazione Istud con il patrocinio della Lice e il supporto non condizionato di Bial Italia – non si è fermato alla sola narrazione: i testi si stanno trasformando in azioni concrete. Le storie raccontate dai medici, infatti, sono solo l’inizio di un progetto più grande e ambizioso: quello di istituire un gruppo di lavoro multidisciplinare che metta insieme epilettologi, medici legali, medici del lavoro e associazioni, per affrontare al meglio la gestione della malattia, ma anche per dare il giusto supporto alle persone con epilessia.

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Un libro racconta la guarigione

Non solo dunque un appuntamento per fare il punto sulle cure della malattia, non solo un momento scientifico. Anche uno spunto per riflettere sugli spaccati di vita dei pazienti, su come affrontano nel corso della loro vita l’epilessia. Per questo all’inaugurazione del Congresso Lica ha partecipato anche Carofiglio, che su questo tema ha scritto il libro, “Le tre del mattino”, ispirandosi a una storia vera, che gli era stata raccontata anni prima. Come spiega l’autore: “In realtà non ho scelto io di parlare di questa malattia, ma è l’epilessia che ha scelto me per farsi raccontare, per essere l’occasione narrativa di molti altri temi: oltre alla malattia, racconto la diagnosi, la guarigione. Ma l’argomento epilessia rappresenta nel libro la parentesi dentro la quale si colloca la storia del libro, che parla di molto altro”.
 
Nel romanzo infatti Carofiglio affronta anche il tema del rapporto genitori-figli: tra Antonio, il ragazzo che scopre nell’adolescenza di avere questa malattia, e suo padre, che lo accompagna in Francia da uno dei medici più esperti in questo campo, che lo prende in cura, e dopo alcuni anni di trattamento, lo sottopone a un test particolare, privando il ragazzo dei farmaci curativi e del sonno per due giorni e due notti. Con l’obiettivo di verificare se fosse finalmente guarito da quell’epilessia idiopatica – cioè senza una causa ben conosciuta – della quale soffre da quando è un bambino. In questo piccolo arco temporale il ragazzo ‘incontra’ un padre che non conosceva, quasi come se fossero due perfetti sconosciuti: “Nel romanzo racconto l’incontro di un padre e di un figlio che non si conoscevano fino in fondo e che finalmente hanno l’opportunità di farlo in questa città meravigliosa”.
 
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Una storia che, come racconta Carofiglio, ha dato modo a molti lettori di comprendere gli stati d’animo e le sensazioni vissute dai pazienti, gli attacchi epilettici, oltre che la forza di sdoganare lo stigma che spesso è legato a questa malattia: “Una delle esperienze più commoventi che ho vissuto dopo l’uscita del libro riguarda una paziente che, durante una presentazione, si è alzata ed è riuscita a parlare in pubblico per la prima volta della malattia, a trovare per la prima volta il coraggio di farlo”.
 
 
 
 


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